2018-10-18 23:14


POVESTEA lui Ștefan Răduț, supraviețuitor TB-MDR: Am primit 20% șansă să trăiesc. Tuberculoza mi-a pus viața pe pauză timp de doi ani, dar n-am vrut să mor!

 |  14:14
POVESTEA lui Ștefan Răduț, supraviețuitor TB-MDR: Am primit 20% șansă să trăiesc. Tuberculoza mi-a pus viața pe pauză timp de doi ani, dar n-am vrut să mor!
Gabriela Dumba

„Mi-am dorit foarte tare să trăiesc, mi-era frică să mor şi am încercat să fac tot ce-mi stă în putinţă pentru asta”. Povestea lui Ștefan Răduț, fost pacient şi vicepreşedinte Asociaţia pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoză Multidrog-rezistent, este una emoționantă, insă, înainte de toate, este despre curaj, determinare si dragoste de viață. „Tuberculoza nu este eradicată în România”, vine Ștefan să ne coboare cu picioarele pe pământ. O boală despre care unii dintre noi avem impresia că a ramas undeva îngropată de vreme, în același sertar cu holera si tifosul, este cât se poate de actuală, atât de „populară”, încât în prezent, tuberculoza a depăşit HIV, devenind cea mai mortală boală infecţioasă din lume, iar România are cel mai mare număr de cazuri de tuberculoză rezistentă la medicamente din UE. Drumul spre vindecare este extrem de greu, nu toți cei aflați în cursa pentru viață ajung la linia de finish. Obstacolele sunt durere fizică, depresie, anxietate, halucinații, pierderea auzului. Însă, tuberculoza este o boală din care se poate supraviețui prin respectarea schemei de tratament, suportul permanent al familiei și al psihologului, dar mai cu seamă datorită propriei voințe de a trăi.

Cum a început totul? Care au fost simptomele care te-au trimis la medic? Ce fel de analize ai făcut?

Totul a început în primăvara lui 2011 cu o răceală care nu trecea. De fapt nu-mi trecea tusea şi începusem să transpir foarte tare noaptea, eram foarte obosit şi slăbisem. Am decis să merg la medic pentru o radiografie pulmonară. După ce am făcut radiografia, medicul de acolo m-a trimis urgent la pneumolog. Am dat o probă de spută, care a ieşit pozitivă şi am primit diagnosticul de tuberculoză.

TUBERCULOZĂ. Ce ştiai despre acest diagnostic atunci când ai primit rezultatul analizelor?

În acel moment nu ştiam nimic despre tuberculoză, aveam impresia că fusase eradicată în România. Sincer să fiu când am primit diagnosticul am fost cumva uşurat pentru că atunci când a văzut radiografi, medicul pneumolog a spus că poate fi orice şi mi-era teamă să nu fie cancer. După ce am primit diagnosticul am fost internat şi nu prea înţelegeam ce se întâmplă. Nici nu ştiam ce să întreb medicul. Întrebările îmi veneau pe rând. Cred că după două săptămâni de la internare am avut cam toate informaţiile de care aveam nevoie.

Cum i-ai anunţat pe cei din jurul tău? Cum au reacţionat familia, prietenii, colegii de muncă?

În general, oamenii au reacţionat bine în jurul meu. Cei cu care am interacţionat mai mult şi-au făcut control pentru că era posibil să se fi îmbolnăvit şi ei. Din fericire, nimeni nu se îmbolnăvise. Am stat în spital cam o lună şi jumătate prima dată şi acum totul era relativ bine. Trebuie să spun că eu am avut o formă rezistentă de tuberculoză pentru care am făcut tratament doi ani şi am avut mai multe episoade de internare în spital. Abia la două luni după ce am fost diagnosticat am primit rezultatul antibiogramei cu diagnosticul de tuberculoză rezistenţă. Abia atunci povestea a devenit serioasă. Şi atunci am simţit şi câțiva oameni care se fereau de mine.

Ai început tratamentul specific TBC. Cum a fost acea perioadă? Cum te-ai simţit fizic şi mai ales emoţional?

Spuneam că la prima internare lucrurile au mers relativ bine. Când am fost transferat pe secţia de tuberculoză rezistentă, lucrurile au devenit serioase. Am înţeles că trebuie să stau internat cel puţin trei luni şi medicametele aveau nişte efecte adverse extrem de agresive şi mă făceau să mă simt extrem de rău. Fizic, mă simţeam rău câteva ore pe zi, aveam stări de greaţă şi ameţeli, nu prea mă puteam ridica din pat. Emoţional, am intrat în depresie din cauza contextului de boală şi din cauza tratamentului. Îmi era teamă că nu voi putea rezista doi ani cu acel tratament. Am avut mare noroc că am avut acces la un psiholog care m-a ajutat să trec peste acea perioadă.

 

Cunoscuţii te-au susţinut/vizitat în acea perioadă?

Majoritatea prietenilor au rămas alături de mine. Am un prieten care m-a vizitat aproape în fiecare zi la spital. Au fost şi persoane cu care am întrerupt legătura. Cineva chiar mi-a spus că nu vrea să mai vorbească nici la telefon cu mine.

 

Ai stat internat mult timp. Cum a fost interacţiunea cu ceilalţi pacienţi?

În total, am stat internat cam șase luni în primul an de tratament. În spital, eram aproape că o familie. Ne înţelegeam suferinţa unii altora. Acolo s-au legat prietenii. Eram destul de uniţi, jucam diverse jocuri peste zi, seara mâncam împreună, încercam să facem lucruri care să ne facă să uităm că suntem în spital şi avem de luptat cu o boală serioasă.

O dată pe săptămână, aveam un grup de terapie unde discutam diverse lucruri sau facem activităţi care să ne ajute să rămânem concentraţi pe tratament. Eram extrem de apăsător când murea cineva pe secţie, eram cam 40 de pacienţi internaţi, cel mai puţin am fost 20. Şi era îngrozitor când murea cineva care avea același diagnostic cu al tău. Uneori, colegii îşi pierdeau încrederea în tratament, apoi şi-o recăpătau.

Eram destul de duali, acum realizez că eram aşa şi din cauza efectelor adverse ale tratamentului. Am rămas prieten cu mulţi colegi de spital, majoritatea relaţiilor s-au răcit după ce am terminat toţi tratamentul, unii dintre ei au murit după externare. Un băiat cu care mă înţelegeam bine a murit după ce s-a vindecat de tuberculoză. A făcut un infarct... Dar sunt câţiva foşti colegi de spital cu care am rămas apropiaţi, unii sunt voluntari la asociaţie. (n.r. Asociaţia pentru Sprijinirea Pacienţilor cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă)

Cum a decurs tratamentul? Atitudinea medicilor? Privind acum în urmă, ce ai schimba la felul în care ai fost tratat?

Am avut o evoluţie relativ bună a tratamentului. Doar că efectele adverse au fost crunte şi în doi ani, nu cred că am avut două săptămâni în care să mă simt bine. În rest, stăteam zilnic în pat câteva ore. Medicii cu care am interacţionat au fost prietenoşi, uneori chiar mă miram că se purtau prea frumos. Asistentele medicale la fel. Era fantastic cum îţi dădeau senzaţia că înţeleg exact prin ce treci şi făceau tot posibilul să te facă să ai încredere că te vei vindeca. Problemele legate de tratament au fost mai degrabă de ordin tehnic, adică îmi dădeau doar 20% şanse să trăiesc şi m-a lăsat cu hipoacuzie ireversibilă. Adică tratamentul mi-a afectat destul de serios auzul şi acum port proteze auditive. Acum aş schimba asta, perioada de tratament şi efectele adverse. Acum, în lume se încearcă o schemă de tratament de doar șase luni şi fără medicamentul care afectează auzul. Îmi doresc să devină realitate şi în România.

Cum a fost viaţa ta în perioada în care ai luptat cu TBC? A fost vreun moment în care ai simţit să renunţi?

Viaţa mea a fost pusă pe pauză doi ani, între 25 şi 27 de ani, şi apoi a reînceput uşor, uşor... În acei doi ani, principalul scop al meu şi al familiei mele a fost să mă fac bine. Spun asta pentru că şi familia suferă enorm în momentul în care unul din membrii trece prin povestea asta. Este extrem de complicat pentru părinţi să ştie că fiul lor are doar 20% şanse să trăiască, iar pentru asta trebuie să se chinuie realmente în fiecare zi de tratament. Apoi, în aceşti doi ani, au fost o serie de provocări. Mi-a fost afectat auzul, mi-a trebuit un an de terapie ca să accept ideea de a purta aparate auditive. Am trecut printr-o operaţie pentru că leziunile din plămân nu se vindecau corect şi a trebuit să-mi fie scoasă o bucată din plămân, iar operaţia a fost destul de grea, la fel şi recuperarea. Apoi din cauza tratamentului, mi-a fost afectat ficatul şi a trebuit să fac alt tratament pentru ficat şi multe altele mai mărunte.

 

Tratamentul a fost decontat? Poate un om sărac să se vindece de TBC sau nu are nici o şansă?

Tratamentul pentru tuberculoză a fost şi este în continuare gratuit. Problema e că medicamentele pe care trebuie să le iei pentru a gestiona efectele adverse nu sunt decontate. Aici vorbesc de tot felul de protectoare pentru stomac, ficat, medicamente penrru dureri, vitamine, etc. Aceste mă costau aproximativ 300 de lei pe lună.

Ce încurajare ai acum pentru un om aflat într-o situaţie similară ţie, la vremea aceea? Oamenii încă se confruntă cu izolarea socială, pacienţilor le este ruşine să-şi recunoască boala de teamă izolării, părinţii ascund faptul că ai lor copii sunt bolnavi de TBC pentru a nu fi excluşi de la şcoală. Cum putem schimba aceste mentalităţi? 

Din păcate, în continuare, în toată lumea tuberculoza este un diagnostic stigmatizant. Sunt o grămadă de motive pentru asta. În primul rând e o boală contagioasă, apoi este asimilată cu sărăcia, apoi este privită ca o condamnare la moarte şi din aceste motive în general oamenii evită să vorbească despre tuberculoză. Eu, în primul rând, încurajez oamenii să îşi ia tratmentul şi să se vindece. Apoi, mă bucur când cineva vorbeşte deschis despre diagnosticul lui pentru că ştiu că asta face parte din procesul de vindecare şi asta inseamnă că a reuşit să câştige luptă! Apoi, trebuie să ne informăm şi să-i informăm şi pe ceilati pentru a limita stigmatizarea. Oamenii se feresc de ceea ce nu cunosc. Mi-ar plăcea ca toată lumea în România să ştie că:

     - tuberculoză se vindecă, peste 95% din pacienţi se vindecă. Doar tuberculoza rezistentă are un procentaj mai mic de vindecare, el nemaifiind acum 20% aşa cum era acum câţiva ani. Acum, peste 60% din pacienţi cu tuberculoză rezistentă se vindecă.

    - tuberculoză se transmite prin aer şi oricine se poate îmbolnăvi în ziua de azi. Chiar şi oamenii care au foarte mulţi bani se pot îmbolnăvi.

    - după trei săptămâni de tratament, pacientul nu mai este contagios. Eu chiar glumesc şi spun că cei care sunt în tratament sunt cei mai siguri oameni care nu pot transmite, ceilalţi pot fi bolnavi şi încă nu sunt diagnosticaţi.

    - tuberculoza NU este eradicată în România.

    - pacientul cu tuberculoză are nevoie de susţinere, dacă îl izolam şi-l dăm la o parte e posibil să ne facem chiar nouă rău.

    - diagnosticul şi tratamentul sunt gratuite chiar dacă eşti neasigurat.

 În timpul tratamentului medicamentos, tu ai mers în paralel şi cu o terapie psihologică. Te-a ajutat? Cât de important este rolul unui psiholog în viaţa unui pacient cu TBC?

Eu cred că suportul psihologic este determinant în succesul tratamentului pentru formele rezistente de tuberculoză. Un tratament de doi ani cu efecte adverse greu de suportat este greu de ţinut fără un suport adecvat  şi de cele mai multe ori, familia nu-ţi poate oferi acel suport, ea îţi poate oferi dragoste, înţelegere, dar nu suport psihologic. Iar tratamentul pentru formele rezistente are efecte adverse inclusiv psihice: depresie, anxietate, atacuri de panică, halucinaţii. Uneori, și pacienţii cu formă de tuberculoză sensibilă, cea care se vindecă în șase luni, au nevoie de psiholog.

Ai primit 20% şanse de supravieţuire. Te rog să-mi povesteşti exact despre momentul în care ţi s-a spus acest lucru şi cum ai reuşit să ai puterea de a lupta în continuare.

Acesta a fost un moment extrem de serios. De fapt nu a fost un moment, fost o perioadă. Cred că eu am avut noroc şi am fost foarte bine abordat, aveam psiholog în spital şi fusasem evaluat psihologic şi medicul mi-a dat informaţiile treptat. Cam după o lună de la a doua internare am realizat că acelea sunt şansele mele şi atunci a fost momentul în care m-am simţit în depresie. Mă rog, eu nu ştiam ce înseamnă asta, doar mă simţeam că nu sunt eu şi plângeam destul de des. Mi-am dorit foarte tare să trăiesc, mi-era frică să mor şi am încercat să fac tot ce-mi stă în putinţă pentru asta. Şi bineînţeles m-a ajutat foarte tare psihologul. După externare, am continuat terapia, iar apoi am început să merg la un grup de suport pentru pacienţii cu tuberculoză rezistentă. Aşa am reuşit să am puterea să lupt.

    

Te-ai gândit vreodată că ţi s-a dat să treci prin această boală tocmai pentru că ai fost considerat un om suficient de puternic încât, nu doar să lupţi şi să câştigi, dar mai ales să-i ajuţi şi pe alţii?

Da, am avut şi această perspectivă, şi am înţeles asta. De fapt, după ce m-am vindecat, am vrut să rămân în povestea asta şi să-i ajut şi pe alţii care trec după mine prin aceeaşi poveste. Aproximativ cinci ani după ce m-am vindecat am fost suporter de la egal în proiectele asociaţiei. Asta însemnă că vorbeam în fiecare săptămână cu câţiva pacienţi cu tuberculoză şi îi ajutam să treacă mai uşor prin perioada de tratament. La un moment dat, am obosit să fac asta constant şi s-a strâns şi multă suferinţă care începea să mă afecteze şi am decis să iau o pauză de la această activitate. Dar şi acum mă bucur ca un copil când reuşesc să ajut un pacient să treacă peste o temere pe care o are sau peste o problemă.

    

Datorită (nu vreau să folosesc „din cauza”) experienţei tale crâncene a apărut rolul tău extrem de important în Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă –ASPTMR. Privind în urmă, poţi spune – exagerez- că eşti recunoscător experienţei tale cu TBC? În momentul în care ni se întâmplă o nenorocire, inevitabil spunem „de ce mie?”. Poţi spune că între timp ai înţeles de ce ţie?

Încă de când eram în tratament m-am implicat în asociaţia de pacienţi şi mi-am dorit să schimb ceva în viaţa acestor oameni şi să contribui la scăderea numărului de îmbolnăviri noi. Experienţa asta m-a făcut alt om, cu siguranţă unul mai cald şi mai bun, mai aplecat la nevoile celorlalţi, am învăţat că în viaţă banii nu sunt cea mai importantă resursă şi cel mai important scop. Nu pot să spun că sunt recunoscător că am trecut prin asta, parcă nu aş fi vrut să trec... preţul plătit a fost imens. Dar sunt recunoscător că mi-am găsit drumul în viaţă şi sunt recunoscător pentru omul care sunt azi şi pentru viaţa pe care o duc. Nu m-am întrebat de ce mie,  am luat-o de la început ca pe o provocare şi apoi în timp am înţeles că poate asta era misiunea mea în această viaţă.

Experienţa TBC a lăsat sechele în sufletul tău? Ai încă spaime şi temeri legate de această boală? Mergi mai des la medic? Sfătuieşti pe cei din jur să se controleze mai des? Cum eşti acum?

Sechelele sunt inevitabile. De fiecare dată când răcesc, îmi zboară un mic gând la tubeculoză, noroc că am învăţat să gestionez asta. Şi prin asta trec toţi pacienţii. În primul an după vindecare am mers foarte des la control. Acum, cumva am învăţat să gestionez stările astea de teamă, iar dacă răcesc ştiu ce am de făcut. Am învăţat să fiu atent la semnele pe care organismul le dă. Sunt mult mai atent cu stilul de viaţă pe care-l am. Mă odihnesc, mănânc la timp, încerc să mănânc sănătos şi încerc să reduc excesele. Sfătuiesc oamenii din jurul meu să meargă la medic dacă simt că ceva nu e în regulă.

Cum ajută Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă –ASPTMR pacienţii care lupta cu TBC în mod concret? Există programe care să prevină îmbolnăvirile sau este nevoie de campanii de educație susținute?

ASPTMR are proiecte de susţine a pacienţilor. Avem un serviciu care a fost extrem de nou în România, acum 5 ani, se cheamă suport de la egal. Asta înseamnă că un pacient cu TB este pus în legătură cu un fost pacient şi în acest fel, drumul prin tratament al pacientului este mult înlesnit. Pe lângă asta lucrăm cu foarte mulţi psihologi care ajută pacienţii şi am avut o serie de sponsorizări prin care am reuşit să ducem pacienţilor pachete sociale cu alimente. Din păcate, această activitate s-a cam rărit în ultima vreme. Programe care să prevină îmbolnăvirile nu prea există. Din păcate nu prea există prevenţie în România. Este nevoie de campanii naţionale de informare periodice care să vorbească despre simptome şi despre importanţa controlului medical la apariţia simptomelor. Noi, la asociaţie, încercam prin diverse metode să facem asta dar cred că ar fi mult mai potrivit să informam pe mai multe canale şi mai susţinut.

Care sunt acum nevoile asociaţiei? Ce planuri măreţe aveţi pentru viitor? Care sunt proiectele pentru care aveţi nevoie de susţinere financiară? 

Avem în primul rând nevoie de finanţare. Simt că în România nu există cultura donatului şi a răspunderii sociale a marilor companii. Nu vreau să generalizez, dar oricum un ONG din România are provocări legate de finanţare mult mai mari decât un ONG din străinătate. Acum, putem exista ca ONG datorită proiectelor cu finanţare internaţională şi europeană. Îmi doresc să reluăm activitatea cu distribuirea de pachete sociale. Sunt pacienţi care ne sună la asociaţie şi ne întreabă când mai mergem la ei cu pachete că le-au prins tare bine.

 Apoi îmi doresc să avem bani pentru a pregăti medicii şi personalul medical în domenii cum ar fi interacţiunea cu pacientul, interviu motivaţional, drepturile omului. Ştiu că sună de nivelul SF, dar îmi doresc asta, îmi doresc să schimb modul de abordare al pacientului cu tuberculoză în special şi al pacientului în general.

Ştiu că avem nevoie de mult timp pentru a schimba atitudini, dar trebuie să începem şi nu avem bani. Derulăm un proiect cu finanțare europeană, de fapt suntem partener cu Institutul Nasta şi noi vom face o activitate micuţă de suport pentru pacienţi. În general avem susţinere morală externă. Facem parte din numeroase organizaţii şi organisme europene şi modiale de tuberculoză şi asta ne ajuta cât de cât. La nivel de finanţare, încă nu am reuşit să primim din exterior alt gen de finanţare decât granturile de ţară pentru tuberculoză. Mi-e greu să enumăr toţi partenerii şi nu aş vrea să omit pe cineva şi să se supere.

Care ar fi cel mai emoţionant caz în care a fost implicată Asociaţia şi/sau tu personal?

(Oftează) Sunt multe. Unele cu emoţii pozitive, altele cu emoţii pozitive. Încep cu cele negative. M-a impresionat foarte tare un băiat care a murit şi era mai tânăr decât mine. Asta se întâmpla imediat după ce am fost externat. A fost o perioadă grea atunci. Apoi au venit şi cele mai drăguţe în sensul în care am prieteni care au avut tuberculoză şi s-au cunoscut în spital şi s-au căsătorit. Alţi prieteni, care au avut tuberculoză în perioade diferite, dar s-au cunoscut la asociaţie şi s-au casatorit şi au devenit părinţi. Am rămas cu o prietenă bună cu care am fost internat în spital, dar în ultima vreme comunicăm destul de puţin din cauza lipsei de timp. Există o fată tânără, care din cauza tratamentului, a surzit de tot şi are doi copii mici şi îi era extrem de greu să se descurce. Acum, după ce a terminat tratamentul a reuşit să facă implant cohlear şi a început să audă din nou. Asta e fantastic!

Ce proiecte naţionale există pentru ajutarea bolnavilor cu TBC? Care sunt nevoile reale din spitale? Ce reclamă cel mai mult pacienţii?

În momentul ăsta, există două proiecte cu finanţare europeană implementate de Institutul Marius Nasta. Primul are ca scop pregătirea medicilor şi a personalului medical, iar al doilea are ca scop screeningul a 75.000 de perosoane din grupurile vulnerabile sau din mediul rural. Vor exista caravane care vor merge prin ţară. Şi va mai există un proiect cu fonduri norvegiene, dar acolo încă nu sunt definitivate activităţile.

Nevoile din spitale sunt un subiect vast. Dacă mă întrebi pe mine, eu cred că ar trebui să fie închise multe secții care tratează tuberculoza, iar asta din cauza felului în care arată şi pentru că au foarte puţini pacienţi. Dacă îi întrebi pe oamenii care lucrează acolo, eu sunt un nebun că zic asta pentru ca ei trebuie să trăiască.

Dar acum serios, avem în ţară multe paturi pentru tuberculoză şi ele stau goale pentru că se schimbă modul de tratare a pacientului şi el sta doar foarte puţin în spital şi îşi face tratamentul în ambulator. Cred că avem nevoie să îmbunătăţim mentalitatea medicilor şi a personalului medical şi să o aducem în secolul 21. Nu generalizez, dar oamenii au nevoie de pregătire. ŞI bineînţeles, îmi doresc să educam şi pacienţii să se poarte civilizat în spital şi să nu uite care e scopul pentru care s-au dus acolo. Pacienţii cu tuberculoză reclamă cel mai mult probleme sociale şi financiare.

Avem nevoie de Legea Tuberculozei, să fim siguri că ajutăm oamenii să aibă ce să mănânce. Nu poţi să iei 10,12, 14, 20 de pastile pe stomacul gol. Prioritatea ta nu e sănătatea, în momentul în care stai pe stradă sau în momentul în care nu ai ce mânca.

Statul limitează concediul medical la un an. După un an, pacientul cu tuberculoză rezistentă, care mai are 12 luni de tratament, nu se poate întoarce la muncă, aşa că este pensionat pe caz de boală.

-------------------------------------------------------------------

Peste 1000 de români MOR anual din cauza tuberculozei

Potrivit unei analize a situaţiei TBC, publicată în martie 2017, de Institutul Naţional de Sănătate Publică (INSP, în fiecare an, peste 1.100 de români mor de tuberculoză şi alţi 16.000 primesc acest diagnostic cumplit, iar cei mai mulţi sunt tineri. Un fenomen important şi foarte grav este rezistenţa la medicamente anti-TB, larg răspândită în ţara noastră, însă subdiagnosticată.

“OMS estimează că în România ar trebui diagnosticate, în fiecare an, între 800 și 1.000 de cazuri noi de TB-MDR (n.r. - tuberculoza rezistentă la antibiotic/Multi Drug Resistant). În realitate, din cauza lipsei echipamentelor necesare, România identifică anual doar 600 de cazuri de tuberculoză rezistentă şi extrem de rezistentă la tratament. La ora actuală, la nivel mondial există metode de diagnostic rapid care scad timpul de diagnosticare de la 6 luni la două ore. În România, accesul la aceste metode de diagnostic rapid este disponibil prin proiecte cu finanţare internaţională, pentru un număr limitat de pacienţi”, se mai arată în analiza publicată pe site-ul INSP.

În 2016, România a înregistrat cea mai mare incidenţă a tuberculozei din Uniunea Europeană (de cinci ori peste media UE), cu aproximativ 20% din cazurile de TBC raportate în UE, în condiţiile în care deţine doar 4% din populaţia UE.

Legea tuberculozei, aşteptată de mii de pacienţi

Legea propune:

Concediu plătit pe toată perioada tratamentului – e modificarea pe care o așteaptă toți pacienții care au avut ghinionul de a se infecta cu microbul rezistent la tratamentul cu antibiotice, MDR sau XDR. Pacienții ăștia știu din start ca au în față măcar doi ani de tratament, dar statul nu le acordă decât un an de concediu, după care este pensionat forțat. Majoritatea acestor pacienși sunt obligați să trăiască cu cca 4-500 de lei pe lună, venitul minim garantat, deși statele europene acordă concediu medical plătit de stat pe toată durata tratamentului. Tuberculoza este vindecabilă, iar pacientul este perfect reintegrabil.

Suport de hrană pentru pacienții aflați în tratament – tratamentul de tuberculoza e echivalentul chimioterapiei: rău, greață, vărsături, dureri insuportabile; iar la pacienții cu MDR și XDR, efectele adverse provoacă surzenie pe viață, halucinații pe lângă celelelate efecte menționate mai devreme. Oameni amărâți, cei care rezistă cu greu la aceste efecte adverse și cae sunt tentați să abandoneze tratamentul dur  în speranța că așa vor putea reveni la muncă pentru a aduce ceva venituri familiei lor, vor fi ajutați pe perioada tratamentului cu un suport financiar menit să îi ajute să cumpere mâncare.

Suport psihologic cu echipe interdisciplinare – duritatea tratametului și stigmatul ce vine la pachet cu diagnosticul de tuberculoză generează depresii, tendința de abandon… și mai mult decăt atât. Dacă nu au norocul ca spitaul unde se tratează de tuberculoză să fie unul care are psihologul propriu, pacienții cu tuberculoză nu sunt primiți la consiliere câtă vreme sunt în tratament de către cei mai mulți dintre psihologi. E o realitate pe care Legea Tuberculozei vrea să o schimbe.

Paula Rusu: Microbul nu discriminează, dar Guvernele si cercetarea iată că o fac!

“Arăt la fel de sănătoasă ca oricare dintre cei aflați în îcăpere sau dintre cei care privesc transmisia. Și totuși am un singur plămân întreg din cauza tuberculozei. Am avut una dintre formele ușoare ale infecției cu tuberculoză. Și totuși mi-am pierdut un plămân, iar asta se întâmplă într-o țară a Uniunii Europene. Am dus la capăt tratamentul  de 9 luni impotriva tuberculozei, dar îi înțeleg pe cei care aleg să îl abandoneze înainte de vindecare. Am luat 16 pastile în fiecare zi. Articulațiile mele au devenit atat de dureroase încât, luni de zile, m-am dat jos din pat în genunchi și în coate. Zi de zi, luni de zile, pe parcursul tratamentului. Durerile nu au trecut de tot, dar acum sunt suportabile. Pielea mi-a devenit portocalie la vremea respectiva din cauza unui medicament. Iar eu am avut cea mai ușoare formă de tuberculoză.

Există două forme mult mai grave decât ceea ce am suferit eu. Tratamentul lor provoacă efecte secundare ingrozitiare, dureri, halucinațiil sau provoacă surzenia permanentă a pacientului, înainte de a termina tratamentul de tuberculoză. Imaginați-vă un om care își duce traiul de la o lună la alta, Și spuneți-mi care e argumentul cu care poate fi convins să ducă tratamentul ăsta la final. Supraviețurea ca argument nu e suficientă. Tratamenul te face să vrei să mori în fiecare zi, de mai multe ori. Microbul se răspândește prin aer. Nimeni nu e protejat! Nu avem un vaccin nou împotriva tuberculozei de 100 de ani! Medicamentele pentru tratarea tuberculozei au fost descoperite în anii ’50. De atunci au mai fost inventate doar două noi medicamante impotriva tuberculozei! Trăim vremuri în care vaccinul pentru Ebola a fost descoperit într-un an de zile, iar pentru HIV avem nenumărate tratamente eficiente.

Microbul nu discriminează, dar Guvernele si cercetarea iată că o fac!

Avem nevoie de medicamente mult mai eficiente, cu mai puține efecte secundare! Avem nevoie de un vaccin nou care să aibă efect pentru întreaga viață!

Tuberculoza e boala înfecțioasă care ucide cei mai mulți oameni la nivel mondial, deși tuberculoza e vindecabilă complet!

Declarația ONU din septembrie ar trebui să aibă ca scop: un nou vaccin si medicamente noi pentru tratarea infecției. Eradicarea tuberculozei la nivel mondial  e un scop măreț, dar fără sprijin politică pur și simpul nu se poate ajunge la acest rezultat.

Indiferent de implicarea societății civile, a medicilor, a Organizației Mondiale a Sănătății, a Stop TB ori a noastră, a celor de față, fără un angajament politic în eradicarea bolii, fără finanțarea potrivită din partea Guvernelor care se confruntă cu acesată maladie, eradicarea tuberculozei, ENDTB, va rămâne doar o idee frumoasă.

Avem nevoie de un nou vaccin, avem nevoie de noi medicamente, fiindcă trăim in vremuri în care vaccinul descoperit acum 100 de ani nu protejează decât 3-4 ani după ce a fost inoculat!

Pe 26 septembrie la New York știu sigur că Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, va fi prezentă acolo, însă lupta impotriva tuberculozei are nevoie de sprijin inclusiv de la Președinție, de ce? Simpul, pentru ca președintele este reprezentantul României la ONU și pentru că Ministerul Sănătății are nevoie de mai mult decât de o semnătură pe o hârtie ca să reușească eradicarea tuberculoze în România, așa cum e firesc!”, este discursul pe care Paula Rusu - fostă pacientă şi activistă pentru Legea Tuberculozei - l-a tinut pe 26 septembrie, la New York, la prima Adunare Generală ONU pe tema tuberculozei.


Aparut in:

Ultima modificare in data de :2018-10-10
Citeste si:
Pacientii cu tuberculoza au nevoie de sustinere: "Reactia celor din jur m-a dus în depresie și disperare!"
Focar de tuberculoză la o grădiniță din Teleorman. Copiii se spală într-un lighean
Diagnostic: tuberculoză! România raportează anual aproximativ 13.000 de cazuri noi
Campanie anti-TBC. Bucureştenii îşi pot face GRATUIT radiografii pulmonare. Numerele de TELEFON unde se fac PROGRAMĂRILE
TBC-ul, printre cele mai agresive BOLI din istorie: SIMPTOMELE care te trimit de URGENȚĂ la medic

TAGURI: stefan radut, tuberculoza, tb mdr, tuberculoza multidrog rezistenta, romania
loading...





Comenteaza pe facebook




Comenteaza pe site


Random image



Ultimele stiri






loading...