2018-09-19 22:23


Hemofilia, o afecţiune ereditară invalidantă. Kilometri de viaţă pentru copiii hemofilici din România

 |  18:23
Hemofilia, o afecţiune ereditară invalidantă. Kilometri de viaţă pentru copiii hemofilici din România

În anul 2014, în România erau diagnosticaţi cu hemofilie 1.124 de pacienţi, dintre care 38% copii, care luptă în fiecare zi pentru supravieţuire. O sângerare considerată “banală” de către un om sănătos, pentru ei reprezintă o reală ameninţare pentru viaţă, dat fiind faptul că hemofilia este o tulburare de coagulare a sângelui, cauzată de un defect genetic la nivelul cromozonului X. Pentru ajutorarea pacienţilor, Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) au lansat campania „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie” prin care îşi propune creşterea nivelului de informare al publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacienților români.

„Academia de Hemofilie reprezintă o inițiativă care răspunde nevoilor pacienților minori şi a aparținătorilor acestora de consiliere psihologică, de informare, de reintegrare în diferite grupuri sociale. 80 de copii au învățat cum să gestioneze această afecțiune, ce terapii sunt disponibile, cum îşi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, să devină independenți. Inițiativa a fost una salvatoare de vieți pentru copii şi suntem hotărâți să o continuăm. Prin informare, educare şi prin acces continuu la tratament putem evita ca aceşti copii să ajungă să se pensioneze la vârsta de 30-35 de ani, aşa cum este cazul în prezent cu cei mai mulţi dintre tinerii diagnosticaţi cu hemofilie.

Pacienții români cu hemofilie se confruntă cu foarte multe dificultăți în a-şi ține boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesară atunci când trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactică este disponibilă doar pentru un număr limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Preşedinte ANHR, în cadrul unei conferinţe de presă. Prin campania ,,Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie”, ANHR îşi propune şi să atragă atenția autorităților asupra nevoii tuturor pacienților hemofilici de a avea acces neîntrerupt la tratament profilactic şi la tratament la domiciliu (home treatment). Hemofilia este o tulburare ereditară, de coagulare a sângelui, care se manifestă de obicei la persoanele de sex masculin. La aceşti pacienți, factorul VIII sau IX de coagulare a sângelui este fie absent, fie insuficient, datorită unui defect genetic al cromozonului X. În cazul sângerărilor articulare, dacă nu

este administrat corespunzător şi la timp, există riscul reducerii sau deteriorării funcției articulare, deformării şi pierderii capacității funcționale, cel mai frecvent la nivelul genunchilor, coatelor sau gleznelor.

Avantajele terapiei profilactice

Hemofilia poate fi o afecţiune extrem de incapacitantă, cu un impact major, fizic şi social, asupra pacienților. În cazul pacienților care primesc terapia profilactică, probabilitatea de sângerări articulare este cu 68% mai mică în raport cu tratamentul la cerere. Astfel, pacienții pot avea o viață activă, pot fi parte din societate şi pot avea o calitate mai bună a vieții pentru că frecvența sângerărilor articulare se reduce, durerile sunt ameliorate semnificativ, numărul complicațiilor severe este mai mic

prin comparație cu pacienții care primesc tratamentul la nevoie. „Hemofilia este o afecțiune invalidantă care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau survenite în urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie să beneficieze imediat de ceea ce se numeşte tratament la nevoie. Acesta constă în administrarea unui factor de coagulare care în România înseamnă 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita Dar pentru ca episoadele hemoragice să fie cât mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactică. Studiile au arătat că în cazul pacienților care primesc această terapie probabilitatea de sângerări articulare este de 3 ori mai mică, iar calitatea vieții este considerabil una mai bună, cu un nivel scăzut al durerii şi un număr mai mic al complicațiilor severe”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

Membrii Asociației Naționale a Hemofilicilor din România şi-au propus ca pe durata campaniei „Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie” să adune 15.000 de kilometri prin asocierea cu diferite evenimente sportive care, ulterior, să fie echivalați în suma necesară organizării celei de-a doua ediții a Academiei de Hemofilie. În România, terapia profilactică a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii. Pentru ceilalți 267 de copii diagnosticați şi pentru pacienții adulți tratamentul profilactic nu este disponibil momentan.

Impact economic

Pe lângă avantajele reale pentru pacient, un tratament profilactic administrat pacienţilor de hemofilie înseamnă şi:

Costuri mai mici cu asistența medicală Reducerea nivelului de scădere al productivității Pacienții nu se vor mai pensiona la 30 – 35 de ani, aşa cum se întâmplă în prezent

Aparut in:

Ultima modificare in data de :2015-11-18

Mai multe imagini:
Hemofilia, o afecţiune ereditară invalidantă. Kilometri de viaţă pentru copiii hemofilici din România
zoom

TAGURI: hemofilie, romania, copii, Strângem kilometri pentru pacienții cu hemofilie
loading...





Comenteaza pe facebook




Comenteaza pe site


Random image



Ultimele stiri










Apa Nova

loading...