2016-12-04 06:19

ULTIMA ORA


Bolile rare afectează peste un milion de români

 |  09:52

Alianţa Naţională pentru Boli Rare precizează că maladiile rare afectează peste un milion de români, iar 75% dintre aceştia sunt copii. Pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive, nouă din zece pacienţi cu aceste afecţiuni nu beneficiază de un tratament adecvat.

Medicii avertizează că cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în fiecare zi în spital, iar statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauză genetică şi se manifestă timpuriu. De asemenea, statisticile Comisiei Europene arată că bolile rare apar la 3-4% dintre naşteri.

Pentru informarea cu privire la impactul devastator al afecţiunilor rare asupra vieţii pacienţilor, GlaxoSmithKline (GSK) România susţine în acest an campania 'Rari, dar solidari', derulată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România. Această campanie a fost demarată la începutul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului, pentru că o parte din cancere sunt afecţiuni cu incidenţă redusă şi se încheie pe 29 februarie, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare. 

'Numărul pacienţilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte uşor ca ei să fie ignoraţi în stabilirea priorităţilor în sistemul de sănătateşi sunt foarte puţine companii care investesc în cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei. Pacientul afectat de o boală rară este extrem de sinuos - diagnosticarea este dificilă şi uneori durează şi zeci de ani până la stabilirea diagnosticului final, după care urmează tratamentul, care nu este întotdeauna adecvat. O problemă reală este lipsa informaţiilor din domeniu, atât pentru specialişti, cât şi pentru pacienţi', a declarat preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

'GSK acordă o atenţie deosebită bolilor rare, acesta fiind un domeniu cu multe provocări şi, în acelaşi timp, cu multe oportunităţi în privinţa cercetării şi dezvoltării de noi tratamente. Iar misiunea GSK merge mai departe chiar de angajamentul de a livra astfel de tratamente eficiente: ne asumăm datoria de a facilita procesul de informare a pacienţilor, prin susţinerea unor grupuri de terapie şi instruire în anumite boli rare, inclusiv în România', a precizat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.

În Europa, incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni), în condiţiile în care peste 30 de milioane de oameni suferă de afecţiuni rare, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie. Rata de mortalitate este însemnată, din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni, deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus.

Au fost identificate până în prezent între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial. Expertiza insuficientă şi deficitul de specialişti în genetică medicală, dar şi de centre specializate, accentuează principalele cauze de mortalitate care sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, scrie Agerăres.


Aparut in:

Ultima modificare in data de :639554-09-06

TAGURI: boli, GSK, mortalitate, români



Comenteaza pe facebook




Comenteaza pe site

Adauga un comentariu

Random image

Citeste si...

Îți place șprotul, dar nu știi să-l gătești? Iată 3 rețete ușoare! Șprotul este un pește de talie mică, din familie cu heringul, care trăieşte în apele... 20 Noi 2016 | (1)
Patru paşi simpli pentru un somn odihnitor Insomnia reprezintă una dintre cele mai mari probleme ale omului modern, imposibilitatea de a avea... 23 Noi 2016 | (0)