2019-06-16 19:54

Semnal de ALARMĂ: Cât de gravă e situația bolnavilor cu IMUNODEFICIENȚĂ în România

 |  15:51
Semnal de ALARMĂ: Cât de gravă e situația bolnavilor cu IMUNODEFICIENȚĂ în România

Bolnavi cu imunodeficiențe primare, medici, asociații de pacienți și distribuitori de medicamente își unesc vocile și trag împreună un semnal de alarmă, în Săptămâna Mondială a Imunodeficientelor Primare (22-26 aprilie), pentru a accentua nevoia unor mecanisme care să le asigure tuturor bolnavilor tratamente sigure și eficiente, dar și pentru a sublinia importanța asigurării, clipă de clipă, a necesarului de medicamente vitale pentru acești bolnavi dependenți de imunoglobulină.

Sute de români sunt dependenți de o medicație care face diferența între viață și moarte.Bolnavii stau cu sabia deasupra capului și se tem că, într-o zi, imunoglobulina cu care fac tratament zilnic ar putea să nu mai fie suficientă pentru toți pacienții și să se declanșeze o nouă criză, așa cum, de altfel, s-a mai întâmplat în ciuda tuturor asigurărilor date de autorități. Pentru ei, o nouă perioadă în care fiolele cu imunogobulină dispar de pe piață ar însemna o tragedie și cer statului sa gestioneze situația în așa fel încât să nu mai existe lipsa medicamentelor. România a traversat o criză gravă a imunoglobulinei începând din vara anului 2017 până în primăvara anului 2018, când aceste medicamente au lipsit aproape în totalitate din țara noastră, scrie Ionela Nastase.

Potrivit Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), în România sunt în jur de 200 de bolnavi care fac tratament cu imunoglobulină lunar, aproape jumatate dintre ei sunt copii. Copiii se nasc cu modificări genetice și, din păcate, au nevoie de substituție toată viața.

În total, 500 de români fac tratament cu imunoglobulină – unii lunar, alții în situații de criză.

Mama unui copil cu imunodeficiență primară: foarte multi nu știu că imunodeficiența nu se rezolvă cu vitamina C sau cu ceai de cătină

În prezent, se cunosc aproximativ 2.000 de tulburări diferite care formează grupul imunodeficienţelor primare. Multe IDP rămân adesea nediagnosticate, diagnosticate gresit sau diagnosticate într-o etapă târzie, deoarece simptomele sunt asemănătoare cu infecții comune și recurente

Toți cei implicați fac un apel către factorii de decizie politică, către autoritătile din domeniul sănătătii si către finantatorii domeniului medical, să dea asigurări că o criză a imunoglobulinei nu va mai exista în România.

Citește AICI mărturiile celor direct implicați și soluțiile decidenților.


Aparut in Puterea / Ultima modificare in data de: 2019-04-22



Parerea ta...

Doresc sa comentez



PUBLICITATE


loading...


Ultimele stiri


PUBLICITATE





PUBLICITATE


STARBAG




Saray