2019-07-19 11:51

Autismul, ignorat de autorităţi. Părinţii copiilor bolnavi reclamă lipsa serviciilor specializate

 |  21:01
Autismul, ignorat de autorităţi. Părinţii copiilor bolnavi reclamă lipsa serviciilor specializate

Aproximativ 15.000 de copii se confruntă cu tulburări de spectru autist, iar părinţii lor sunt persoanele cele mai afectate din toate punctele de vedere. Potrivit unui Studiu privind nevoile de servicii în rândul părinţilor copiilor şi tinerilor cu tulburare de spectru autist (TSA), mare parte dintre adulţi spun că, uneori, informaţiile pe care le primesc referitor la autism sunt vechi, depăşite, iar serviciile specializate pentru copiii şi tinerii cu astfel de tulburări fie nu există în multe zone, fie sunt destul de scumpe. Implicarea autorităţilor în acest caz lipseşte, uneori, cu desăvârşire.

Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neuro-biologică, ce se manifestă fie la naştere, fie la vârsta de 18-24 de luni a copilului. Afecţiunea se caracterizează prin scăderea capacităţii de a interacţiona şi de a comunica, de a se integra şi relaţiona social, cât şi prin comportament stereotip şi repetitiv, cu simptome care apar, de obicei, înaintea vârstei de 3 ani.

În absenţa intervenţiei terapeutice, forma de manifestare şi severitatea afecţiunii se modifică în timp, odată cu dezvoltarea individului. Dat fiind specificul afecţiunii, persoanele autiste, indiferent de vârsta pe care o au, prezintă nevoi speciale cărora trebuie să li se răspundă individualizat.

Din păcate, România stă extrem de prost la acest capitol. Singurele servicii decontate de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate sunt şedinţele de terapie, dar doar în limita a două pe săptămână, în condiţiile în care recomandările internaţionale sunt de 25 până la 40 de ore pe săptămână. Restul serviciilor necesare copiilor cu autism, precum kinetoterapie, logopedie etc. nici măcar nu sunt decontate. Astfel, un părinte cu un copil bolnav ajunge să plătească pe lună în jur de 3.000-4.000 de lei pentru a încerca să ţină boala sub control.

Recuperare

Studiile şi experienţa, în special ale centrelor de specialitate internaţionale, atestă faptul că depistarea timpurie (la vârsta de 18 luni, până la cel târziu 36 de luni) şi referirea către servicii specializate de recuperare, deservite de specialişti, cresc cu 47%  şansele de recuperare şi integrare socială a persoanelor cu TSA. Un program de terapie individualizată facilitează dezvoltarea socială şi a limbajului, scade incidenţa problemelor comportamentale (comportament ritualistic, agresivitate sau hiperactivitate) şi determină dezvoltarea unor aptitudini pentru o viaţă independentă. Potrivit aceluiaşi studiu, cele mai mari îngrijorări ale părinţilor se referă la imposibilitatea copilului sau tânărului cu autism de a se îngriji sau întreţine singur în lipsa unor terapii adecvate.

De asemenea, prin consiliere, familia poate beneficia de suport psihologic, dar şi de informaţiile necesare implicării sale în procesul de recuperare.

Posibile semne

• Nu spune nici un cuvânt până la vârsta de 16 luni

• Nu arată cu degetul până la vârsta de 18 luni

• Nu combină 2 cuvinte până la vârsta de 2 ani

• Nu răspunde când este strigat pe nume

• Pe măsură ce creşte, îşi pierde limbajul sau abilităţile sociale dobândite anterior

• Are contact vizual redus

• Nu se joacă imaginativ cu jucăriile

• Are activităţi repetitive/stereotipe (deschiderea şi închiderea repetată a uşilor, învârtitul în jurul propriei axe, fluturarea şi privitul mâinilor etc.),

• Face fixaţie pe un obiect anume

• Nu răspunde la stimuli auditivi.

Soluţii şi concluzii

Studiul, realizat pentru Fundația Romanian Angel Appeal (RAA) de către Asociația Sociometrics - Grupul de analiză socială și economică, a inclus părinți ai copiilor cu TSA cu vârste cuprinse între 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14 ani (20%), peste 15 ani (7%). Părinții participanți au fost cu precădere persoane tinere 36–40 ani (66%), din mediul urban (83%), cu studii liceale și universitare (60%). Din perspectiva autoevaluării resurselor, 70% dintre participanți consideră că nu au o situație materială prea bună, dar se descurcă.

Întrebaţi care ar fi soluţiile pentru nevoile resimţite de întreaga familie, participanţii la studiu au enumerat, în principal: implicarea autorităţilor în elaborarea de politici şi programe de asistenţă coerente, instruirea părinţilor în tehnici de terapie comportamentală care să le permită să-şi ajute copilul să fie cât mai independent posibil (complementar serviciilor de intervenţie oferite de specialişti), încadrarea copiilor cu autism în învăţământul de masă şi acces la şcolile profesionale, servicii de suport psihologic pentru întreaga familie pe toată durata vieţii, posibilitatea ca părinţii să-şi poată menţine un loc de muncă etc.

Autorii studiului concluzionează că țara noastră este încă slab pregătită, sub multiple aspecte, pentru a oferi condiţii prielnice de dezvoltare copiilor cu autism şi familiilor lor. S-au făcut progrese în raport cu ultimii ani, însă este nevoie în continuare de informare cu privire la autism şi la specificul afecţiunii, consilierea şi referirea către servicii specializate (inclusiv facilitarea înţelegerii informațiilor furnizate) încă din primele momente ale comunicării diagnosticului, instruirea părinţilor copiilor cu autism în tehnici de intervenţie, pentru a putea forma o echipă cu profesioniştii și a spori rezultatele terapiei, resurse financiare pentru susţinerea intervenţiilor, asigurând un număr de ore de terapie suficient pentru a maximiza potenţialul funcțional al copiilor, un sistem de servicii de respiro pentru părinţi, un sistem de protecţie şi asistenţă socială adaptat şi flexibil, modificări legislative pentru o abordare coerentă şi adecvată a problemelor persoanelor cu autism şi, nu în ultimul rând, decontarea totală sau parţială a costurilor cu terapiile specializate multidisciplinare pentru TSA (kinetoterapie, logopedie, terapie comportamentală etc.).  

Consiliere şi suport pentru părinţi

Fundaţia Romanian Angel Appeal (RAA) a implementat în 10 judeţe creşterea accesului la servicii sociale şi de bază pentru copiii cu TSA şi părinţii acestora şi creşterea competenţelor şi a gradului de informare a profesioniştilor implicaţi în furnizarea de servicii specializate.

Printre obiectivele proiectului enumerăm: creşterea accesului la servicii sociale pentru 200 de părinţi de copii cu TSA, prin consiliere şi mediere oferite în centre TSA din 10 judeţe, timp de 18 luni; creşterea şanselor de integrare socială pentru 100 de copii cu TSA, prin intervenţii în vederea recuperării oferite în 10 centre TSA, pe durata a 18 luni şi prin distribuirea de materiale informative membrilor familiei - Ghidul primelor 100 de zile, Ghidul pentru părinţi, Ghidul pentru bunici, Ghidul pentru fraţi şi surori etc.

În plus, pentru prima dată în România, Fundaţia va organiza o tabără-pilot, după model norvegian, pentru 40 de părinţi ai copiilor cu TSA şi copiii lor (tipici şi cu autism), din 10 judeţe ale ţării. Copiii vor fi implicaţi în activităţi de socializare, cu îndrumare specializată, iar părinţii vor participa la ateliere, grupuri de suport şi cursuri unde vor afla legislaţia, drepturile pe care le au copiii bolnavi etc.

Intimidaţi la şcoală

46% dintre părinţii participanţi la studiu afirmă că, cel puţin uneori, copilul lor cu autism, înscris la şcoală, este intimidat şi tachinat, iar 53% dintre respondenţi spun că, la şcoală, copilul lor este implicat doar câteodată în activităţi de joacă cu colegii. 


Aparut in Puterea / Ultima modificare in data de: 2015-01-29



Parerea ta...

Doresc sa comentez



PUBLICITATE


loading...


Ultimele stiri


PUBLICITATE





PUBLICITATE


STARBAG




Saray