boli rare

Fotbalul joacă pentru speranță: Campanie de conștientizare a bolilor rare la meciul Dinamo – FC Argeș
28 feb. 2026, 09:46

Fotbalul joacă pentru speranță: Campanie de conștientizare a bolilor rare la meciul Dinamo – FC Argeș

Clubul de Fotbal Dinamo București, în parteneriat cu Asociația Prietenii lui Ștefi, marchează Ziua Bolilor Rare printr-un eveniment special organizat…
Studiile clinice-alternativa la Viață pentru unii pacienți. Cum afli ce studii se derulează în orașul tău
19 dec. 2025, 13:23

Studiile clinice-alternativa la Viață pentru unii pacienți. Cum afli ce studii se derulează în orașul tău

Agenția Națională a Medicamentului a lansat prima platformă digitală, cu acces gratuit, care adună la un loc toate studiile clinice…
Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne în România
13 oct. 2025, 16:50

Ziua Mondială de Conștientizare a Hemoglobinuriei Paroxistice Nocturne în România

București, 12 octombrie 2025 — Societatea Română de Hematologie, împreună cu Alianța Națională pentru Boli Rare din România, marchează Ziua…
Ce boală i-a fost fatală prințului Frederik de Luxemburg
11 mart. 2025, 10:53

Ce boală i-a fost fatală prințului Frederik de Luxemburg

Prințul Frederik de Luxemburg, fiul cel mai mic al Prințului Robert de Luxemburg și al Prințesei Julie de Nassau, a…
Semnal de alarmă: Spitalele românești, nepregătite pentru pacienții cu boli rare
26 feb. 2025, 11:33

Semnal de alarmă: Spitalele românești, nepregătite pentru pacienții cu boli rare

Mai multe organizații neguvernamentale din Craiova trag un semnal de alarmă după ce trei pacienți din spitale diferite – doi…
Ordonanța care blochează tratamentul copiilor cu boli rare
08 nov. 2024, 12:15

Ordonanța care blochează tratamentul copiilor cu boli rare

Tratamentul pacienților cu boli rare este blocat de o serie de obstacole generate chiar de ordonanța care prevede extinderea asistenței…
Programul european JARDIN pentru pacienții cu boli rare din România
19 iun. 2024, 23:14

Programul european JARDIN pentru pacienții cu boli rare din România

Pacienții cu boli rare din țara noastră vor beneficia de programul european JARDIN în perioada 2024-2026, care are ca scop…
Boli rare: Peste 900 de zile așteaptă un pacient pentru a beneficia de un tratament inovator
19 nov. 2023, 22:00

Boli rare: Peste 900 de zile așteaptă un pacient pentru a beneficia de un tratament inovator

Deși s-a mai îmbunătățit accesul la tratamente orfane, totuși un pacient din țara noastră aşteaptă peste 900 de zile până…
Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili
12 mart. 2023, 17:00

Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili

Peste 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, una dintre soluții fiind tratamentele în servicii…
Administrația Prezidențială: În seara aceasta, Palatul Cotroceni va fi turcoaz, pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii Batten
09 iun. 2022, 11:45

Administrația Prezidențială: În seara aceasta, Palatul Cotroceni va fi turcoaz, pentru a marca Ziua Internațională de Conștientizare a Bolii Batten

Administrația Prezidențială a comunicat că Palatul Cotroceni va fi iluminat joi, 9 iunie 2022, în culoarea turcoaz, începând cu ora…
Studiu: Testele genetice SNP nu detectează variațiile genetice rare, confirmând doar 16% din cele 5.000 de mutații
20 feb. 2021, 14:00

Studiu: Testele genetice SNP nu detectează variațiile genetice rare, confirmând doar 16% din cele 5.000 de mutații

Un studiu recent a arătat că testele genetice SNP, care sunt aplicate pentru a identifica mutațiile rare ale ADN-ului și…