Boli rare: Peste 900 de zile așteaptă un pacient pentru a beneficia de un tratament inovator

Deși s-a mai îmbunătățit accesul la tratamente orfane, totuși un pacient din țara noastră aşteaptă peste 900 de zile până când are acces la un  tratament inovator, aprobat de Agenția Europeană a Medicamentului, subliniază președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

Este vorba despre pacienți cu boli rare, cu cancere rare, cu boli incurabile.

”Accesul s-a îmbunătăţit la tratamentele orfane în ultimii ani, din 2014 începând, dar în continuare suntem în urma celorlalte ţări din Europa. Practic, un pacient aşteaptă peste 900 de zile în România până când un tratament inovator aprobat de EMA ajunge la el. Ceea ce este un timp foarte lung pentru pacienţi, care nu au acest timp, adică soarta nu le oferă această şansă, întotdeauna, să poată aştepta trei ani până când au acces la tratament „, a declarat preşedinta ANBRaRo, la conferinţa Europlan.

Indicatorul EFPIA 2022 Pacient WAIT indică faptul că, în medie, un medicament nou ajunge cel mai repede în Germania, respectiv în 128 de zile, față de 918 zile în România, 1.351 de zile în Malta și față de 517 zile, media europeană.

Potrivit datelor Asociației Române a  Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM), pentru medicamentele orfane rata de disponibilitate a fost de 34% (21 din 61), iar timpul de acces, de peste 900 de zile.