Povestea sfâșietoare a Nectariei Paraschiva, o fetiță care se luptă cu Sindromul Dravet

O mamă disperată cere ajutor pentru a-și salva de la moarte fetița, Nectaria Paraschiva, care se luptă cu o boală groaznică, încă de la naștere: Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă, o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare.

În timp, apar și complicațiile, iar cele mai periculoase sunt convulsiile, care se manifestă chiar și în primul an de viaţă.

Fetița are șase ani acum, iar, din păcate, convulsiile au devenit foarte dese, uneori și de câteva ori pe zi și noapte. Nectaria se luptă și vrea să trăiască, are nevoie, însă de sprijinul nostru, pentru că mama este depășită de situație. 

‘’Nectaria Paraschiva, cu ajutorul Lui Dumnezeu, împlinește 6 anișori în Săptămâna Mare, pe 13 aprilie.  6 anișori grei, în care a luptat să respire și a doua zi. La naștere, Nectariei i s-a extirpat o tumoare pe rect, care îi intrase deja printre organele interne și ieșise și la suprafață, prin piele. La 3 luni, după ce a scăpat de septicemie și pneumonii, a făcut prima criză de convulsii. După o analiză genetică, a primit diagosticul de Sindrom Dravet.

De atunci, crizele ei sunt zilnice, săptămânale, lunare, de mai multe ori pe zi si noapte. În timpul acestor convulsii, gurița si ochișorii ei se învinețesc, iar ea stă în acea criză asemănătoare comei. Cu timpul, pe lângă alte dizabilități, Nectaria Paraschiva a dezvoltat și Pes Valgus, îngreunându-i mersul, neavând susținere pe partea internă, cu prăbușirea boltei plantare și laxitate ligamentară.

Practic, lăbuțele piciorușelor s-au deformat, abia mai pune piciorușul în pământ și merge foarte greu fără ghetuțele ortopedice”, spune mama Nectariei Paraschiva într-o scrisoare adresată redacției.

La cei aproape 6 anișori, Nectaria Paraschiva continuă să se lupte cu crizele dese, când intră în statusuri lungi, timp în care nu este conștientă și nu poate respira așa cum ar trebui. Pe lângă toate aceste suferințe, ultimele investigații efectuate în vară, anul trecut, arată că o tumoră operată cu 5 ani și jumătate aproape în urmă a recidivat și o nouă formațiune a apărut la nivelul gâtului, extracerebrală si măduvei spinării.

Acum fetița are nu mai puțin de 4 neoplasme care o chinuie pe lângă celelalte afectiuni grave. Urmează să fie făcute RMN-urile anul acesta, ceea ce presupune costuri, chiar dacă copilul este asigurat.

În afară de faptul că are gaura la inimioară neînchisă, i s-a găsit și suflu sistolic și tahicardie, ceea ce pentru ea e groaznic, povestește mama.

Din păcate, fetița este, de asemenea, suspectă că ar avea ceva în spatele retinei și trebuie să fie examinată de către doctorul oftalmolog, dar pentru că nu stă la control, ar trebui sedată, ceea ce necesită alte costuri atât cât va fi internată pentru sedare la oftalmologie, cât și pentru analizele cardiologice.

‘’În momentul de față, eu caut cu disperare o soluție pentru a-mi ajuta fetița, pentru a nu o lăsa sa sufere, însă posibilitățile sunt extrem de limitate, mai bine spus, inexistente. Cheltuielile lunare pentru kinetoterapie la sol, acvatica, comportamentală, logopedie, drumurile până la centrele de recuperare, investigațiile, pampersii ce ajung la 100 lei baxul, seringile, ghetuțe ortopedice, și lista continuă, sunt extrem de mari pentru mine, ca mămică singură care nu îmi permit să lucrez, deoarece trebuie să stau în permanență cu  Nectaria Paraschiva. Fetița Nectaria Paraschiva are, în continuare, nevoie de sprijin financiar, lupta cu Sindromul Dravet este una lungă și costisitoare…..

Suntem în Sfântul Post Al Sfintelor Paști. Dumnezeu vrea să trăiască, eu lupt pentru ea din prima secundă, ea suferă îngrozitor de mult, nu se plânge și luptă să respire și mâine.  Pentru mami.

Oameni frumoși, eu cu ajutorul Lui Dumnezeu lupt. Am luptat până acum, lupt și de acum încolo până la ultimele forțe, pentru îngerașul meu. Ajutați-mă să o punem un pic pe picioare. Dumnezeu cu terapiile fac minuni. Ea are toată dragostea mea, este cel frumos îngeraș din lume, dar nu am posibilitatea financiară să o duc unde are nevoie și să-i asigur ce are nevoie.

Învierea Domnului Iisus înseamnă viață. Și ea vrea să trăiască.  Împreună, cu Dumnezeu alături, putem lupta”, mai scrie mama în scrisoare.

Pentru a o ajuta pe Nectaria a fost creată Asociația Ajutor Pentru Nectaria Paraschiva Sindrom Dravet, reprezentată de Oana Ghițulescu.  

„Dacă vreți să ajutați, vă rugăm să distribuiți, să vă rugați pentru Nectaria Paraschiva și să donați cât vă spune inima. Fie ca Bunul Dumnezeu să vă binecuvânteze înmiit.  Hristos a înviat!’’

Cei care doresc să o ajute pe Nectaria o pot face prin donații în următorul cont:

RO74BRDE445SV55079154450, Banca: BRD, Titular cont: Ghițulescu Oana, Cod SWIFT: BRDEROBU, telefonul mamei –  0733 832 471.