„Vampirii moderni“! Boala genetică rară care îi obligă pe oameni să evite lumina soarelui
:format(webp):quality(80)/https://www.puterea.ro/wp-content/uploads/2025/05/xp-UNZjwDhggEPfwiSgrgK5DG-970-80.webp)
Într-o lume în care lumina soarelui este asociată cu viață, sănătate și energie, există oameni pentru care expunerea la razele UV poate fi fatală. Aceștia suferă de xeroderma pigmentosum (XP), o boală genetică rară ce transformă razele soarelui într-un pericol real și constant. Din cauza acestei afecțiuni, pacienții sunt adesea numiți „vampirii moderni”, fiind nevoiți să evite complet lumina naturală.
O boală genetică rară
XP afectează pielea, ochii și sistemul nervos, iar persoanele care suferă de această boală pot suferi arsuri grave în doar câteva minute de expunere la soare. Mai mult, riscul de a dezvolta cancer de piele este de până la 2.000 de ori mai mare comparativ cu populația generală. Boala este cauzată de mutații genetice ce afectează capacitatea celulelor de a repara ADN-ul deteriorat de radiațiile UV, ceea ce duce la acumularea de daune celulare, potrivit livescience.com.
Deși în SUA XP afectează aproximativ o persoană la un milion, boala este mai frecvent întâlnită în zone precum Japonia, Africa de Nord sau Orientul Mijlociu. Simptomele apar, de regulă, în copilărie și includ arsuri solare severe, apariția pistruilor timpurii și sensibilitate crescută la lumină. Unii pacienți dezvoltă și simptome neurologice grave, cum ar fi pierderea auzului, probleme de coordonare și chiar dizabilități intelectuale.
Nu există tratament
Din păcate, nu există un tratament curativ pentru XP. Singura metodă eficientă de protecție constă în evitarea completă a radiațiilor UV: îmbrăcăminte specială, ochelari de soare, creme de protecție solară și evitarea ieșirii în timpul zilei. De asemenea, pacienții trebuie să fie supuși controalelor medicale frecvente pentru depistarea precoce a cancerului de piele, iar uneori este necesară intervenția chirurgicală.
Speranța medie de viață pentru persoanele cu XP este de aproximativ 37 de ani, însă cei care dezvoltă și probleme neurologice rareori depășesc vârsta de 29 de ani.