Pacienții cu boli rare, pe liste de așteptare. Sunt considerați nerecuperabili

Peste 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume, una dintre soluții fiind tratamentele în servicii de recuperare, dar din păcate în România sunt foarte puține.  

„Peste 95% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume. Singurele tratamente și terapii care îi ajută sunt aceste tratamente de recuperare și serviciile holistice. Și în România pacienții consideră serviciile de recuperare foarte importante. Nu sunt suficiente serviciile de recuperare în România, nu există suficientă informație despre bolile rare și de multe ori sunt puși pe lista de așteptare pentru că sunt considerați nerecuperabili”, subliniază  Dorica Dan, președinta  Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

Pentru a îmbunătăți prevenția și a reduce inegalitățile în sănătate pentru pacienții cu boli rare, Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România și Centrul Frambu din Norvegia, a lansat vineri proiectul „ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare”.

ECOU are ca obiectiv principal îmbunătățirea accesului la servicii și la informații despre bolile rare.

Ce înseamnă o boală rară

O boală rară este considerată ca având o incidență foarte mică în populație, respectiv o persoană la 2000 sau 5 persoane la 10.000 ca și definiție.

În lume se cunosc peste 8000 de boli rare la momentul actual.

Bolile rare ridică o serie de obstacole și provocări când vine vorba despre cercetarea medicală și posibilitatea obținerii unor tratamente, fiind puține persoane care să alcătuiască loturile de studii, iar diferențele dintre acestea pot fi substanțiale, peste care se suprapun factorii financiari. De asemenea, există astăzi o serie de asociații care sunt menite să întâmpine pacienții cu boli rare, să le ofere cele mai importante informații privind managementul bolii, precum și posibilități de tratament.