O boală rară, depistată în țara noastră numai în Suceava

Prof. univ. dr. Daniel Coriu precizează că amiloidoza este o boală rară, de care , în țara noastră, suferă aproximativ 60 de pacienți, toți din zona Suceava.

”Avem acum aproximativ 60 de pacienți cu amiloidoză și marea majoritatea a lor au mutație specific României și toți vin din zona Suceava pentru că acolo s-au aglomerat acele familii”, spune prof. univ. dr. Coriu, președintele Colegiului Medicilor din România.

În opinia sa, această boală  rară  ”vine din estul îndepărtat, e vorba de migrația popoarelor și purtărori de genă s-au așezat în zona respectivă și a diseminat gena”.

Având în vedere concentrarea în aceasă zonă a pacienților cu această patologie, prof. univ. dr. Coriu a creat, în 2019, un centru de exepertiză  la Spitalul Județean Suceava , despre care spune că este  ”un spital foarte bun, cu oameni dedicați, care își fac treaba și acolo avem un program de amiloidoză. 

Un diagnostic dificil

În legătură cu amiloidoza, prof. univ dr. Coriu subliniază că sunt ”foarte multe tipuri în funcție de proteina care se depune”. ”Este o boală anormală, în care proteina se depune în inim, nervi, se depune în ficat, în tubul digestive și determină suferința acestor organe, iar pacientul are un tablou clinic foarte polimorf…”.

Prof. Coriu precizează că diagnosticul final de amiloidoză este dificil, presupune consultarea ”cam a șase medici” și poate lua cîteva luni. ”Noi avem aparate pentru aceasta, dar nu avem experți”, subliniază prof. Coriu.

În prezent, sunt cunoscute circa 7.000 de boli rare, foarte multe în hematologie, și la nivel global, cu aceste boli au fost diagnosticate 400 de milioane de persoane.

”Avem multe boli rare, dar avem şi tratamente. De exemplu, hemofilia, dacă în anii ’60 supravieţuirea mediană la aceşti pacienţi era în jur de 12 ani, acum aceşti oameni au speranţă de viaţă normală”, mai adaugă prof. Coriu.