Povestea tragică a lui David Vetter, băiatul care și-a trăit întreaga viață într-un balon

Este posibil să nu recunoști numele David Phillip Vetter, dar probabil îi cunoști povestea. A fost „băiatul din bulă” (Bubble Boy), un copil care, din cauza uneia dintre cele mai nefaste combinații genetice posibile, și-a trăit întreaga și scurta viață separat de lume, în spatele unei bariere transparente din plastic.

Dar care a fost, de fapt, povestea lui? De ce a trăit și a murit în acest fel? Și mai există astăzi oameni care trăiesc astfel? Iată povestea lui David, relatată de IFL Science.

De la naștere, direct în bulă

Vetter, al cărui nume de familie a fost ținut departe de public până la un deceniu după moartea sa, s-a născut în septembrie 1971 și a început imediat o viață cum nu mai avusese nimeni.

A venit pe lume prin operație cezariană – însă nu dintr-o urgență medicală, așa cum se întâmplă de obicei. Intervenția a fost planificată cu mult timp înainte, ca măsură de protecție pentru sănătatea lui David. În timpul unei nașteri naturale, bebelușii intră în contact cu germeni și bacterii din corpul mamei – un proces firesc, care ajută la dezvoltarea sistemului imunitar și digestiv. Pentru David, însă, o asemenea expunere ar fi putut însemna moartea instantanee. De aceea, „a ieșit prin plafon”, nu pe calea obișnuită, scrie sursa citată.

Chiar și pentru o intervenție chirurgicală, procedura a fost extrem de strictă. Sălile de naștere au fost decontaminate complet:

„Camerele au fost sigilate, echipamentele neesențiale au fost îndepărtate, iar dulapurile sigilate cu bandă adezivă. Fiecare sală a fost curățată zilnic, de sus până jos, timp de trei zile. În după-amiaza dinaintea operației, circulația pe holurile din jur a fost redirecționată.”, notează American Experience de la PBS.

Toți membrii echipei medicale au fost testați pentru agenți patogeni înainte de ziua nașterii. Au dezvoltat și un sistem discret de semnale pentru a comunica în timpul procedurii, care trebuia să se desfășoare în tăcere. Mama lui David, Carol Ann, a fost spălată cu dezinfectant chirurgical și acoperită cu cearșafuri sterile. Cu 15 minute înainte de începerea operației, nimeni din sală nu a vorbit sau s-a mișcat, pentru a permite aerului să se stabilizeze.

După toate aceste pregătiri, nașterea în sine a fost aproape banală. Chirurgul responsabil estima că nu au trecut mai mult de cinci secunde între momentul în care David a fost scos din pântecele mamei și introducerea lui într-o „bulă” sterilă, dotată cu scutece, biberoane, echipamente medicale și chiar apă sfințită sterilizată, pentru un botez rapid.

Următoarea dată când avea să iasă din bulă avea să fie 12 ani mai târziu. Două săptămâni după aceea, era mort.

Ce s-a întâmplat?

Sursa foto: Getty Images

Un diagnostic devastator

David Vetter nu a fost primul fiu al părinților săi.

De fapt, Carol Ann și David Joseph Vetter Jr au avut un fiu cu un an înainte: David Joseph Vetter III.

Din păcate, acesta s-a născut cu o boală gravă: imunodeficiență combinată severă (SCID). Este (și rămâne) o afecțiune extrem de rară, care apare la unul sau doi copii din 100.000. Înseamnă, practic, lipsa unui sistem imunitar funcțional.

Pentru acești copii, aproape orice – de la o simplă răceală până la o infecție fungică sau chiar consumul unui aliment nepotrivit – poate fi fatal. La acea vreme, aproape toți copiii născuți cu SCID mureau înainte de vârsta de doi ani. David Joseph nu a fost o excepție: a murit la doar șapte luni. Medicii le-au spus părinților că orice viitor copil de sex masculin avea o șansă de 50% să se nască cu aceeași boală.

Însă, în acel moment, Carol Ann era deja însărcinată din nou.

„Decizia de a avea un alt copil a venit din inimă și din minte. Nu încercam să umplem un gol sau să-l înlocuim pe fiul pe care tocmai îl pierdusem. Am ales să ne punem încrederea în Dumnezeu. Indiferent de ce s-ar fi întâmplat, pentru noi un avort terapeutic nu ar fi fost o opțiune”, scria ea într-un articol publicat în People în 1984.

La scurt timp după naștere, temerile s-au confirmat: și David Phillip se născuse cu SCID. Mediul hiper-steril în care venise pe lume avea să devină și locuința lui – cel puțin până la găsirea unui tratament.

Sursa foto: chron.com

Viața din spatele plasticului

Inițial, situația trebuia să fie temporară. Imunologul lui David, un medic ambițios pe nume Raphael Wilson, avea o idee îndrăzneață: un transplant de măduvă osoasă, care să înlocuiască celulele stem defecte cu unele sănătoase, provenite de la un donator.

Însă șansele erau minuscule. Procedura nu mai fusese realizată niciodată, iar succesul depindea de un donator perfect compatibil. Părinții erau excluși, fiind doar compatibili parțial; o soră sau un frate ar fi avut o șansă de una la patru, dar sora lui David nu a fost compatibilă. Găsirea unui donator din afara familiei avea șanse de sute de mii la unu.

Pe măsură ce fiecare opțiune se închidea, bula devenea tot mai permanentă. Încurajați de optimismul legat de progresele rapide din medicină, doctorii l-au păstrat pe David atât ca pacient, cât și ca subiect de cercetare.

David era puternic: a învățat să se târască la șase luni și să meargă la opt. Dădea dovadă de o inteligență ridicată, evaluată de medici ca fiind cu doi ani înaintea copiilor de vârsta lui. În alte privințe, însă, întâmpina dificultăți. A învățat greu să comunice, verbal și nonverbal, probabil pentru că era înconjurat de o echipă mereu schimbătoare de medici care nu îi vorbeau direct. Percepția sa vizuală și spațială era sever afectată.

„Vedea lumea ca pe ceva plat. Nu exista nimic în spatele lucrurilor.”, explica Mary Ada Murphy, psihologul care a lucrat cu el de la vârsta de cinci ani.

„I-am spus ceva despre frunze, iar el mi-a răspuns: «Copacii nu aveau frunze; erau un dreptunghi maro și un oval verde»”, își amintea ea. „Am ieșit afară, am rupt o creangă și i-am arătat-o. A fost extrem de entuziasmat, pur și simplu nu-i venea să creadă.”

„Erau atât de multe lucruri pe care nu le putea înțelege”, a mai spus Murphy. „De exemplu, vântul – nu putea să-l înțeleagă deloc.”

Evadarea

Pe măsură ce David creștea, viața în bulă devenea tot mai greu de suportat. Încercările de a-l conecta mai mult cu lumea exterioară – precum mutarea lui într-o zonă sterilă din casa familiei sau folosirea unui „costum spațial” proiectat de NASA, care i-a permis pentru prima dată să se plimbe pe stradă și să exploreze curtea părinților – nu au făcut decât să-i arate și mai dureros izolarea în care se afla.

David se ține de mână cu sora lui și un prieten în timp ce merge afară. Asistenții împing unitatea de transport atașată în spatele lui. Sursa foto: Baylor College of Medicine Archives

David a devenit retras, a început să sufere de stări depresive și coșmaruri.

„Era chinul psihic de a ști că ziua de mâine va fi la fel ca cea de azi, doar că mai rea. Îmi povestea despre coșmarurile lui […] «Regele microbilor» – acesta revenea mereu. Regele microbilor urma să-l prindă.”, spunea Murphy.

„Nu avea nicio alegere, hormonii începeau să-și facă simțită prezența și avea sentimentul că toată lumea îl abandonează.

Și, în mare parte, chiar așa era.”, a mai spus ea.

Apoi, s-a întâmplat ceva incredibil. În 1983, cercetătorii au anunțat că au descoperit o metodă prin care transplantul de măduvă osoasă putea fi realizat și fără o compatibilitate perfectă: o compatibilitate parțială putea fi suficientă. Cu sora lui ca donator, descoperirea care i-ar fi putut permite lui David să părăsească bula devenea realitate.

„Atmosfera era extrem de optimistă. Totul părea să meargă bine.”, își amintea John Montgomery, unul dintre imunologii lui David.

„Mergeai mai departe cu degetele încrucișate, spunându-ți: «Nicio veste, e o veste bună»

Apoi a venit vestea proastă.”, a spus el.

Odată cu măduva osoasă salvatoare a surorii sale, a fost transmis și un musafir nepoftit: urme ale virusului Epstein-Barr, unul dintre cele mai răspândite virusuri la oameni. Era prea mic pentru a fi detectat de tehnologia vremii, dar pentru corpul lui David, lipsit de orice apărare, a fost devastator.

Fără protecția unui sistem imunitar, virusul – în mod normal banal – s-a răspândit necontrolat în organismul lui David, provocând apariția a sute de tumori canceroase. La câteva săptămâni după transplant, a făcut febră; la câteva zile distanță, a început să sângereze intestinal și să vomite sânge.

După 12 ani, urma în sfârșit să iasă din bulă. Nu pentru că era sănătos, ci pentru că avea nevoie de ajutor medical de urgență.

„M-am uitat în partea laterală a camerei lui David și am văzut un medic stând acolo. L-am întrebat dacă pot să-mi scot mănușa și să-l ating pe David, iar el a dat din cap afirmativ.

M-am apropiat de David, mi-am scos mănușa și i-am mângâiat dosul mâinii, pentru prima și ultima oară.”, își amintea Carol Ann.

La ora 20:00, în acea zi, David a murit.

David la vârsta de 12 ani împreună cu mama sa, Carol Ann | Patricia Bealmear, PH.D.

O singură dată, și niciodată din nou

Povestea lui David a fost o tragedie, dar și un triumf. Datorită vieții sale trăite ca un „cobai uman”, medicina a câștigat zeci de descoperiri esențiale. Confirmarea faptului că un virus poate provoca cancer a fost una dintre ele, la fel ca identificarea originii genetice a bolii sale, care a dus direct la dezvoltarea unor terapii noi pentru copiii născuți cu SCID.

Astăzi, SCID poate fi tratată. Chiar vindecată. Bebelușii sunt testați la naștere, iar cei diagnosticați pot primi terapii cu celule stem care, dacă sunt administrate suficient de devreme, le pot asigura supraviețuirea aproape în totalitate.

Atunci și acum, unii au susținut că a cere acest preț – viața lui David – pentru progresul medical a fost o decizie prea dură din partea părinților și a medicilor. Din punct de vedere tehnic, bula nu a fost niciodată o închisoare; David ar fi putut să o părăsească oricând. Însă știa, într-un mod în care puțini copii știu, că acest gest i-ar fi adus, cel mai probabil, moartea. Așa că și-a trăit viața singur, separat fizic chiar și de cei care îl iubeau cel mai mult, așteptând o procedură medicală fără nicio garanție că va veni vreodată.

Concluzii

A meritat? Întrebarea, de fapt, nu mai are importanță: el a trăit în acea bulă, iar acum nimeni altcineva nu va mai fi nevoit să o facă.

Așa cum a fost spus în discursul funerar:

„Pentru cei care măsoară viața prin productivitate, această viață a fost o risipă totală. Dar pentru cei care măsoară viața prin dăruire și primire, viața lui David a fost una dintre cele mai pline […] cunoscute vreodată.”